Handicap et petite enfance

Une déficience et l’incapacité qui en découlent ont pour conséquence un handicap. Lorsqu’il ne s’agit pas de séquelles d’accident ou de maladie, sa découverte est le plus souvent faite dans la petite enfance, avant trois ans, de façon brutale ou progressive, le diagnostic anténatal étant une circonstance particulière.

Les différents types de handicap

  • Le handicap moteur
  • Le handicap sensoriel (auditif et visuel)
  • Le handicap intellectuel
  • Et le polyhandicap, lequel associe déficience intellectuelle marquée et handicap moteur majeur (et souvent une épilepsie). Le handicap est souvent source de troubles psychologiques associés.

 

La découverte du handicap

La découverte du handicap est un moment extrêmement difficile. Elle peut être faite (ou approchée) par la famille et les parents ou alors par un professionnel de santé à qui revient la charge de l’annoncer aux parents. Beaucoup de littérature a été consacrée aux circonstances de cette annonce et aux conditions qu’il est souhaitable de réunir. Mais, quoi que l’on fasse, ce n’est jamais une bonne nouvelle et elle va marquer à vie la famille. Les parents vont réagir selon plusieurs modes et en plusieurs stades successifs.

  • Le choc, la sidération devant cet enfant qui ne sera pas comme les autres. Ceci est souvent aggravé par l’isolement de la famille, les reproches, la culpabilité, l’attitude des soignants, etc…
  • La révolte ou le déni, plus ou moins présent, est toujours à respecter. C’est là que se font jour la culpabilité persistante, les idées de mort, d’abandon et la recherche de solutions "miracles".
  • La dépression parentale, de durée très variable (de quelques mois à plusieurs années) avec des phénomènes de somatisation, d’augmentation de la consommation médicale et/ou psy, les conflits ou rupture de couple, etc…
  • Enfin l’adaptation, l’accoutumance (certains parlent d’acceptation existe-t-elle ?) qui va déboucher sur un projet pour l’enfant, la reprise d’une vie sociale, des orientations militantes. Mais l’angoisse du futur et la douleur persistent, permanentes et définitives.

 

Les causes du handicap

Les causes du handicap sont multiples et constituent un catalogue fastidieux. Il en ressort cependant des pistes de prévention : surveillance et protection des grossesses, prévention des accidents de la vie.

Un bilan est nécessaire, à la recherche d’une cause organique. Ce bilan contribue souvent à mieux comprendre la situation, et par là même à déculpabiliser les parents, à mieux adapter les soins, parfois à éviter les récidives au sein de la même famille.

Quelles réponses, quelles aides proposer ?

Les soins d’ordre médical et rééducatif sont souvent multiples et varient selon l’âge de l’enfant : kinésithérapie, psychomotricité et orthophonie sont les principaux, avec surveillance médicale ( il est fondamental qu’interviennent des médecins spécialisés selon le handicap). Sur le plan affectif et psychologique, l’aide de psychologues, d’éducateurs spécialisés est appréciable. Cela concerne de nombreux intervenants qui ne parlent pas toujours d’une même voix, n’ont pas les mêmes compétences ni la même vision du handicap.

Une équipe pluridisciplinaire type CAMSP ou CAMESOP (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce) ou SESSAD (Service de Soins et d’Education Spécialisée A Domicile) sera la meilleure solution pour apporter une cohérence dans la mise en place d’un projet pour l’enfant et ses parents. Il est souhaitable que l’intervention de l’équipe commence le plus tôt possible car il s’agit d’un travail de longue haleine et dans le respect du cheminement de chacun. Les parents doivent être considérés comme les premiers partenaires dans ce projet.

Il s’agira d’aider d’abord les enfants à progresser grâce à des rééducations précoces et aussi d’aider les parents à reconnaître les compétences de leur enfant et à vivre malgré tout une vie la plus normale possible. Il s’agira aussi d’aider les parents à rester acteurs, assez forts pour prendre les décisions concernant leur enfant malgré les pressions économiques imposées par la société.

On doit souligner le rôle capital de l’environnement social... l’enfant en étant reconnu d’abord dans sa famille (parents et famille élargie), trouvera ensuite naturellement sa place au sein du tissu social (fréquentation des lieux de vie de son âge : crèche, halte-garderie, et surtout ensuite école maternelle qui apportera une ouverture unique vers l’extérieur). Le réseau d’amis et relations (professionnels, confessionnels, sportifs, loisirs etc...) a aussi une importance capitale pour les parents. C’est là qu’une association a toute sa place dans une action de soutien et d’entraide.

Le but est que cet enfant devienne progressivement un adulte qui aura aussi sa place à part entière au sein de notre société...